Jag blir så ledsen när människor inte vill förstå hur det är att leva med fibromyalgi. Det är då fan ingen dans på rosor, och påverkar en mer än man kan tro, både fysiskt och psykiskt.

Tidigare i veckan har jag varit både ledsen, irriterad och arg över min situation, vilket har lett till att jag har ätit för lite, för dålig mat och mest legat på soffan och vilat. Jag vet att jag mår som bäst när jag äter bra mat, undviker för mycket gluten och kaffe och rör på mig regelbundet, men vissa gånger så orkar jag bara inte, och då stänger jag av och tillåter mig själv att ha en dålig period för att kunna resa mig igen och ta tag i allt. Den här veckan har varit min dåliga period, och efter goda nyheter idag från Arbetsförmedlingen så kändes det som att jag skulle kunna se lite ljusare på tillvaron.

 

Det är inte lätt att leva med någon som har ont hela tiden, det är det verkligen inte, och min sambo gör nog det han kan, men ibland gör det mig så ledsen när det känns som om han inte förstår eller tänker på det. Eftersom jag har vänt på dygnet i veckan pga. att jag mått dåligt så gick jag igår upp  ur sängen kl 20.00. Jodå, jag vågar erkänna att jag ibland sover bort en hel dag, utan problem. Så, jag har varit vaken sedan 20 igår och under natten och morgonen har jag orkat med att baka till min brors kalas, plocka in och vika tvätt, tvätta en maskin och hänga upp den, göra iordning i klädkammaren, sortera lådorna i byrån, plocka undan i huset, ringt viktiga men jobbiga samtal och som pricken på i:et så gick jag en bra bit i kylan till Arbetsförmedlingen för mitt möte, och tillbaka hem. När jag kom hem kände min kropp och mitt huvud för att skrika, så jag somnar på soffan, trött, smärtfylld och ledsen efter dagens samtal.

 

Vaknar till och ber sambon att laga mat, eftersom jag inte orkar, vilket han gör utan större problem, och det blir dessutom riktigt jäkla gott, vilket jag såklart säger och tackar för att han lagat mat idag. Det brukar annars vara min uppgift nämligen. Sen kommer det som gör mig så ledsen. Jag somnar återigen på soffan, och vaknar till flera gånger av någon anledning, och får då höra "gå och lägg dig i sängen istället" upprepade gånger med vad jag anser vara i en irriterad ton. Tillslut spricker mitt humör och jag frågar honom om det verkligen är så svårt att låta bli att låta irriterad och bara fråga varför jag ligger där, istället för att gå in till sängen. Då hade han kunnat få ett simpelt svar. Det är skönare för smärtan i benen att ligga med dom på armstödet, det känns tryggare att sova i hans närhet, och det är kallare i sovrummet.

Det är inte svårare än så, att fråga. Fråga hur jag mår istället för att anta att jag är sur om jag låter som det, då får du veta att jag har det jobbigt. Fråga varför jag inte kan sitta still istället för att anta att jag är rastlös, då får du veta att det gör ont att sitta still en lägre tid. Fråga om jag vill ta en kort promenad, istället för att säga åt mig att jag bara är lat och borde gå ut. Hjälp mig med att acceptera min sjukdom, och handskas med den, för det är inte alltid så lätt själv. Jag behöver det. För jag har svårt att acceptera den själv ibland, och jag behöver någon som talar om för mig att det är okej att inte alltid vara stark, och att släppa på garden lite. Det är så enkelt att bara fråga, för att få veta.

Nu var det här ett exempel på en sak som kan göra mig ledsen, och att det var just sambon har ingen betydelse i texten egentligen. Jag har oftast en förstående sambo, men ibland blir det såhär. Det är mänskligt och det händer alla, speciellt när något är svårt att förstå. För som jag skrivit tidigare, jag ser ju inte sjuk ut, jag har inga plåster, inga öppna sår och inget som visar att jag inte mår bra, förutom om man ser mig i ögonen, även om jag även där kan dölja hur jag mår. Så snälla ni, fråga så lovar jag att svara. Det är det enklaste man kan göra när man inte förstår något.