Måndag morgon.

God morgon. Just nu är klockan 07.45 och jag sitter och försöker hålla mig vaken tillsammans med en kopp chai. Jag har varit vaken hela natten så nu börjar mina trötta ögon att protestera. Anledningen till att jag spenderat denna natt i vaket tillstånd är för att jag igår sov väldigt länge, både på grund av värk i ben och höfter, men även för att jag helt enkelt bara var galet trött.

Senaste veckorna har jag känt mig extremt trött och utmattad, vilket förmodligen är en blandning mellan det gråa, trista vädret och min fibromyalgi. Jag vet att jag inte borde sova länge på dagarna, för att det ger mig svårare att sova på nätterna, men vad ska man göra när man helt enkelt inte klarar att hålla sig vaken? Förut tvingade jag mig upp vid 07-08, och gick och lade mig runt 22-23, vilket gjorde att jag runt lunchtid alltid somnade på soffan eller fick lägga mig och sova någon timme i sängen, annars fungerade inte resten av dagen. Numera försöker jag ta mig upp vid 09-10 och lägga mig när jag är trött. Men att ha extrema svårigheter för att somna på kvällen + att känna sig trött hela tiden är inte det lättaste att dras med. Får se om jag kan hålla ut till ikväll och lägga mig vid 20-21. Har ni några tips på hur man lättare somnar så mottages dom gärna!

Ska försöka få upp svaren från frågestunden snart också, så det inte blir bara en massa recept. Det är ju trots allt ingen bakblogg, även om bakning är en stor del av mitt liv. Nu skall jag nog ta mig lite frukost, gärna något i stil med detta:




En regnig tisdagsmorgon

God morgon mina vänner!

Klockan har nyss passerat halv 10 och precis som tidigare nätter har jag inte kunnat sova något. Det börjar bli frustrerande att gå runt och känna sig trött hela tiden, men ändå inte kunna somna på kvällen. Jag har försökt med det mesta, tränat och hållit igång under dagen, druckit thé och läst bok på kvällen för att varva ner etc, men det ger inget resultat. Det är typiskt att man skall ha både fatique och sömnsvårigheter. Mer om det i ett annat inlägg.

Nu på morgonen så gjorde jag gröt till mig och sambon när han kom hem från jobbet straxt efter sju. Vi testade en ny gröt med havregryn och korn som vi hittade på Willys, och den var riktigt god faktiskt. Åt den med gojibär, havtorn, hallon, björnbär, blåbär och en lagom skvätt med mjölk. Sambon åt sin med äppelmos, något jag inte är så förtjust i på gröt. Tur att smaken är som baken.

Har även haft telefontid med min familjeläkare nu på morgonen och diskuterat medicin, och även om jag ogärna äter medicin så vet jag också vart jag har min gräns, och vill jag kunna jobba/plugga så behöver jag ha den smärtlindringen. Även om det grämer mig. Jag skall börja ta hand om min stackars kropp bättre nu, jag vet att den mår bra av träning och ren mat utan massa konstigheter, så det skall den få. Under maj skall jag ha sockerförbud har jag tänkt. Får se hur det går med det, hehe. När jag kommit igång med träningen så skall jag börja uppdatera mer om vad jag äter, hur jag tränar och så tänkte jag. Är det intressant att läsa tycker ni?

Skriv gärna tips på vad jag kan blogga om, har påbörjat en liten lista men tar gärna emot förslag. Hoppas ni alla får en fin tisdag och att solen lyser hos er!



Det är så enkelt att bara fråga

Jag blir så ledsen när människor inte vill förstå hur det är att leva med fibromyalgi. Det är då fan ingen dans på rosor, och påverkar en mer än man kan tro, både fysiskt och psykiskt.
Tidigare i veckan har jag varit både ledsen, irriterad och arg över min situation, vilket har lett till att jag har ätit för lite, för dålig mat och mest legat på soffan och vilat. Jag vet att jag mår som bäst när jag äter bra mat, undviker för mycket gluten och kaffe och rör på mig regelbundet, men vissa gånger så orkar jag bara inte, och då stänger jag av och tillåter mig själv att ha en dålig period för att kunna resa mig igen och ta tag i allt. Den här veckan har varit min dåliga period, och efter goda nyheter idag från Arbetsförmedlingen så kändes det som att jag skulle kunna se lite ljusare på tillvaron.
 
Det är inte lätt att leva med någon som har ont hela tiden, det är det verkligen inte, och min sambo gör nog det han kan, men ibland gör det mig så ledsen när det känns som om han inte förstår eller tänker på det. Eftersom jag har vänt på dygnet i veckan pga. att jag mått dåligt så gick jag igår upp  ur sängen kl 20.00. Jodå, jag vågar erkänna att jag ibland sover bort en hel dag, utan problem. Så, jag har varit vaken sedan 20 igår och under natten och morgonen har jag orkat med att baka till min brors kalas, plocka in och vika tvätt, tvätta en maskin och hänga upp den, göra iordning i klädkammaren, sortera lådorna i byrån, plocka undan i huset, ringt viktiga men jobbiga samtal och som pricken på i:et så gick jag en bra bit i kylan till Arbetsförmedlingen för mitt möte, och tillbaka hem. När jag kom hem kände min kropp och mitt huvud för att skrika, så jag somnar på soffan, trött, smärtfylld och ledsen efter dagens samtal.
 
Vaknar till och ber sambon att laga mat, eftersom jag inte orkar, vilket han gör utan större problem, och det blir dessutom riktigt jäkla gott, vilket jag såklart säger och tackar för att han lagat mat idag. Det brukar annars vara min uppgift nämligen. Sen kommer det som gör mig så ledsen. Jag somnar återigen på soffan, och vaknar till flera gånger av någon anledning, och får då höra "gå och lägg dig i sängen istället" upprepade gånger med vad jag anser vara i en irriterad ton. Tillslut spricker mitt humör och jag frågar honom om det verkligen är så svårt att låta bli att låta irriterad och bara fråga varför jag ligger där, istället för att gå in till sängen. Då hade han kunnat få ett simpelt svar. Det är skönare för smärtan i benen att ligga med dom på armstödet, det känns tryggare att sova i hans närhet, och det är kallare i sovrummet.

Det är inte svårare än så, att fråga. Fråga hur jag mår istället för att anta att jag är sur om jag låter som det, då får du veta att jag har det jobbigt. Fråga varför jag inte kan sitta still istället för att anta att jag är rastlös, då får du veta att det gör ont att sitta still en lägre tid. Fråga om jag vill ta en kort promenad, istället för att säga åt mig att jag bara är lat och borde gå ut. Hjälp mig med att acceptera min sjukdom, och handskas med den, för det är inte alltid så lätt själv. Jag behöver det. För jag har svårt att acceptera den själv ibland, och jag behöver någon som talar om för mig att det är okej att inte alltid vara stark, och att släppa på garden lite. Det är så enkelt att bara fråga, för att få veta.
 
 
Nu var det här ett exempel på en sak som kan göra mig ledsen, och att det var just sambon har ingen betydelse i texten egentligen. Jag har oftast en förstående sambo, men ibland blir det såhär. Det är mänskligt och det händer alla, speciellt när något är svårt att förstå. För som jag skrivit tidigare, jag ser ju inte sjuk ut, jag har inga plåster, inga öppna sår och inget som visar att jag inte mår bra, förutom om man ser mig i ögonen, även om jag även där kan dölja hur jag mår. Så snälla ni, fråga så lovar jag att svara. Det är det enklaste man kan göra när man inte förstår något.



Att på något sätt vara sjuk

Tidigare idag så mådde jag för första gången på länge tillräckligt bra i kroppen för att orka träna. Om jag börjar ta mig ur mitt skov eller om det är min nya medicin som börjat verka vet jag inte, hur som helst så var det otroligt skönt att kunna träna igen, och inte känna sig helt trasig under dagen. Glad över att ha gjort detta så postade jag ett inlägg i en träningsgrupp jag är med i, och skrev att detta är första gången jag kunnat träna sedan jag fick min diagnos på fibromyalgi och att det var skönt att få det gjort. Helt plötsligt så var det två tjejer som började skriva och posta artiklar om ämnet, talade om för mig att fibromyalgi inte alls berodde på felaktiga smärtsignaler i hjärnan och att det var både si och så, och använde sig av ord som "postar denna länk så folk inte tror att vissa här inne har fel i huvudet" och "jag är faktiskt sjuksköterska så du borde lyssna påmig." Behöver jag skriva att jag blev upprörd?
 
När någon ifrågasätter eller postar inlägg till mig om fibromyalgi så blir jag genast uppmärksam på sättet de gör det på. Om man skickar en länk och frågar "har du sett denna? Tyckte det var intressant att läsa" så säger det mig en sak, att personen kommit över denna text, tänkt på mig och vill att jag skall ta del av information om jag inte har läst den själv redan. Kort och gott, personen bryr sig om mig. Om man däremot bara postar en länk, utan att skriva något eller skriver som personen jag nämnde innan "postar denna så folk inte tror vissa här inne har fel i huvudet" eller försöker tala om för mig hur min sjukdom fungerar, så känns det mest förnedrande. Som om att de inte tror att jag har koll på min egen sjukdom, vilket är ganska rejält fel. Jag läser ofta om det, just för att kunna leva ett så bra liv som jag kan, och för att försöka förklara på ett så bra sätt som möjligt för de som frågar om det. 

Men att få höra "jag vet precis hur du känner och har det" måste ändå vara det värsta. NEJ, det vet du inte. Du är inte mig. Du har ingen som helst aning om vad jag går igenom, hur jag känner eller hur jag mår, för det är MIN kropp det handlar om, jag upplever smärta helt på mitt eget sätt, precis som du gör med din. Ingen människa kan någonsin veta hur det är att leva med en sjukdom, synlig eller ej. Däremot kan man försöka ha förståelse och försöka sätta sig in i en annans situation och tänka hur man själv skulle må om man var i dennes sits. Men man kan faktiskt aldrig säga att man vet hur det känns, för det går inte.

Jag har vänner som har allt från allergier, depressioner, magsjukdomar, eksem och social fobi. Jag har ingen jävla aning om vilka hinder dom får mötas med varje dag. Däremot kan jag lyssna, jag kan ge omtanke och jag kan försöka förstå vad det är dom går igenom. Av någon anledning verkar det som om folk blir fruktansvärt upprörda när man talar om sina problem, eller om sina framgångar för den delen. Mår man dåligt så gnäller man, har man bra självförtroende så har man det egentligen inte alls, pratar man om hur mycket man tjänar så skryter man, är man bra på något så är det också skryt. Herregud, kan man inte bara få prata om hur man mår utan att andra ska komma och ha åsikter om det?
 
Förståelse och omtanke kommer alltid att vara det finaste en människa kan ha.