Tidigare idag så mådde jag för första gången på länge tillräckligt bra i kroppen för att orka träna. Om jag börjar ta mig ur mitt skov eller om det är min nya medicin som börjat verka vet jag inte, hur som helst så var det otroligt skönt att kunna träna igen, och inte känna sig helt trasig under dagen. Glad över att ha gjort detta så postade jag ett inlägg i en träningsgrupp jag är med i, och skrev att detta är första gången jag kunnat träna sedan jag fick min diagnos på fibromyalgi och att det var skönt att få det gjort. Helt plötsligt så var det två tjejer som började skriva och posta artiklar om ämnet, talade om för mig att fibromyalgi inte alls berodde på felaktiga smärtsignaler i hjärnan och att det var både si och så, och använde sig av ord som "postar denna länk så folk inte tror att vissa här inne har fel i huvudet" och "jag är faktiskt sjuksköterska så du borde lyssna påmig." Behöver jag skriva att jag blev upprörd?

 

När någon ifrågasätter eller postar inlägg till mig om fibromyalgi så blir jag genast uppmärksam på sättet de gör det på. Om man skickar en länk och frågar "har du sett denna? Tyckte det var intressant att läsa" så säger det mig en sak, att personen kommit över denna text, tänkt på mig och vill att jag skall ta del av information om jag inte har läst den själv redan. Kort och gott, personen bryr sig om mig. Om man däremot bara postar en länk, utan att skriva något eller skriver som personen jag nämnde innan "postar denna så folk inte tror vissa här inne har fel i huvudet" eller försöker tala om för mig hur min sjukdom fungerar, så känns det mest förnedrande. Som om att de inte tror att jag har koll på min egen sjukdom, vilket är ganska rejält fel. Jag läser ofta om det, just för att kunna leva ett så bra liv som jag kan, och för att försöka förklara på ett så bra sätt som möjligt för de som frågar om det. 

Men att få höra "jag vet precis hur du känner och har det" måste ändå vara det värsta. NEJ, det vet du inte. Du är inte mig. Du har ingen som helst aning om vad jag går igenom, hur jag känner eller hur jag mår, för det är MIN kropp det handlar om, jag upplever smärta helt på mitt eget sätt, precis som du gör med din. Ingen människa kan någonsin veta hur det är att leva med en sjukdom, synlig eller ej. Däremot kan man försöka ha förståelse och försöka sätta sig in i en annans situation och tänka hur man själv skulle må om man var i dennes sits. Men man kan faktiskt aldrig säga att man vet hur det känns, för det går inte.

Jag har vänner som har allt från allergier, depressioner, magsjukdomar, eksem och social fobi. Jag har ingen jävla aning om vilka hinder dom får mötas med varje dag. Däremot kan jag lyssna, jag kan ge omtanke och jag kan försöka förstå vad det är dom går igenom. Av någon anledning verkar det som om folk blir fruktansvärt upprörda när man talar om sina problem, eller om sina framgångar för den delen. Mår man dåligt så gnäller man, har man bra självförtroende så har man det egentligen inte alls, pratar man om hur mycket man tjänar så skryter man, är man bra på något så är det också skryt. Herregud, kan man inte bara få prata om hur man mår utan att andra ska komma och ha åsikter om det?

 

Förståelse och omtanke kommer alltid att vara det finaste en människa kan ha.